道草

日曜日の午後、「道草」という映画の上映会に出かけました。
西宮市ノーマライゼーション推進協議会主催のイベントで、
自閉症と重度の知的障害がある人たちが、
介護者付きのひとり暮らしを送る姿を描いた
ドキュメンタリー映画の上映会です。

障害を個性ととらえるという考え方は、
第三者にとっては易しく聞こえても、
本人や家族にとっては簡単ではありません。
「道草」に登場する障害をもった人たちと介護者とのやりとりも、
切実で身が切れるほど痛く、
それでもその中にユーモアや温かみを感じる瞬間があります。
このような一瞬一瞬の積み重ねこそ、
彼らがこの世に生を受けた意味なのでしょう。

その生を意味あるものにするために、社会ができることは何か。
誰もが相互に人格と個性を尊重し支え合う共生社会をどのように実現するか。
家族として、社会の一員として何をすべきか。
最近ずっと頭の中で考えていることが、さらに大きくなりました。

12月3日は国際連合の国際デーの一つである「国際障害者デー」だそうです。
日本では毎年12月3日から12月9日までを「障害者週間」と定めており、
障害者の福祉についての関心と理解を深めるとともに、
障害者が社会、経済、文化その他あらゆる分野の活動に積極的に参加する意欲を高めることを
目的とした週間そして各地で啓発イベントが行われているようです。

まずは関心を持ってもらうことが重要ということか、
今回の映画の上映会も、上映後に鈴木おさむ氏のトークイベントもありました。
個人的には、より理解を深めるため、具体的に活動するためのシンポジウムの開催を
希望しましたが、それはまた別の機会を探します。
というわけで、鈴木おさむ氏のトークイベントには参加せずに帰宅しました。
（そもそも、この方がどういう人なのか良く分かっていませんでした）

本日までが障害者週間。
これから徐々にでも社会に貢献していけるように、
家族のために社会のために気持ちを新たにしたいと思います。

修理の日

今朝、お風呂の換気扇の取り換え工事をしてもらいました。

スイッチを入れても全く動かなくなったのが2～3か月前。

やっと管理会社に連絡をしたのが1か月近く前。

点検後、部品取り寄せということで作業予約が1週間前。

予約当日の朝、管理会社からキャンセルの申し出があり、

再度日程調整をして今日に至りました。

1時間くらいの作業と聞いていましたが、

工事担当の方のテキパキとした作業で30分程度で完了。

「終わりました」の声にお風呂場へ行ってみると、

天井に小さな綺麗な換気扇が見えました。

「一応確認をお願いします。今も（スイッチはすでに）ついてますけど。」

と言われてびっくり。

スイッチが入っているとは思えない静けさです。

これまで使っていた換気扇はすごく音がうるさかったのです。

「音がすごく静かで動いているとは思えないですね」と言うと、

「そうですか？最近はだいたいこんなもんですよ」と。

よっぽど古かったか、汚れが溜まっている状態だったのでしょう。

でも音が大きいのは実はメリットがありました。

音が煩いからスイッチを消す、つけっぱなしは一切ありませんでした。

この消し忘れ防止策がなくなった今、間違いなく換気扇を消し忘れますね・・・。

思いのほか換気扇取り換え工事が早く終わったので、

午前中の間に皮膚科へ。

カボジ水痘様発疹症から約1か月が経ちました。

顔のヘルペス発疹はほとんど治ってきましたが、

首の湿疹、かぶれが肩や胸元まで広がり、

痒みと痛みが一向に治まりません。

見た目は完全にアトピーです。

カボジが治まったのでステロイドを再開することになりました。

まずは顔を首にステロイドを塗って炎症を抑え、

少し治まったらアトピー用のプロトピック軟膏に切り替える、

1か月毎日痒み止めの内服薬を服用する、ということです。

「皮膚が良くなったらプロトピックを止めてもいいですか」と尋ねると、

「止めるとまた肌がもとに戻る（アトピーの湿疹）ので、

頻度を減らしてもずっと塗ってください」とのこと。

そうしないと、またカボジが発症する可能性もあるそうです。

アトピーも嫌ですが、カポジはもう一生なりたくない・・！！

いつの間にこんなアトピー体質になってしまったのか・・・。

痒みと痛み、なにより見た目で心的ストレスが増していく今日この頃です。

続いて午後は歯科へ歯髄炎の治療へ。

院長先生が私の顔を見て「まだ顔が治っていませんね」。

今朝皮膚科に行きアトピー治療をしていることを話すと、

「これまでアトピーではなかったですよね？！」と

歯科の先生にまで驚かれてしまいました。

「そちらの治療もがんばってください」と励まされ、

2回目の歯髄炎の手当てです。

先週、根管といわれる部分の洗浄をして

細菌が再び侵入しないように蓋をした状態だったので、

再び蓋をはずして同じように洗浄し、

消炎剤を流し込んで再度蓋をしてもらいました。

これを何度か繰り返し完全に洗浄が終われば蓋をして完了だそうです。

というわけで、今日は換気扇・皮膚・歯と修理（治療）の一日になりました。

一気にガタが来る。

住まいも体も古くなってきた証拠ですね。

歯髄炎

カボジ水痘様発疹症が発症してから3週目になり、

今週の月曜日は2週間ぶりに日焼け止めをぬり、

マスクとメガネなしで出勤しました。

こうれでようやくと思った矢先、

火曜日の夜にはすでに目が腫れ顔にも湿疹が。

また同じ症状が表れることは絶対に避けたい一心で、

水曜日からまたノーメイクにマスクとメガネに戻りました。

なんとなく体調もすぐれず、

風邪のひきはじめかもしれないと思いながら過ごしていると、

歯の調子まで気になるようになりました。

水曜日、はじめは右上の奥歯が少ししみるような、

そして珍しく歯が痛むようなかんじでしたが、

木曜日には冷たいもの、熱いもの、どちらでもかなりしみるようになり、

歯磨きをして口をすすぐときも痛むようになりました。

さらに金曜日には、何もしなくても強い痛みが。

普段痛みには我慢強い私が鎮痛剤を飲んだ方がよいかも、と思ったほどです。

3週間後に定期健診の予約を入れていたかかりつけの歯科医に

早く診てもらいたいと駆け込みました。

金曜日の7時すぎで予約の患者が絶えないなか、

有り難いことに合間を縫っていつもの院長先生が診てくれました。

「神経ですね」

虫歯はなく、噛み合わせですり減り気味の奥歯に

細菌など何らかの外因が加わって炎症を起こしているとのこと。

数週間前にカボジ水痘様発疹症でヘルペスウィルスが顔中に広がり

発熱などがあったことを伝えました。

もしかするとウィルスが歯まで及んだ可能性があります。

「歯髄炎」と診断され、麻酔をして痛みを取るための処置をしてもらいました。

年内いっぱいはこの歯髄炎の治療ということになり、

1週間後に予約が入りました。

まぁ、次から次へと出てくるものですね・・・。

今年の冬休みには旅行の予定を入れていなかったのも、

良かったというべきか。

年内は、治療、静養に努めて体を労わりたいと思います。

シネマ歌舞伎 女殺油地獄

体調も回復し何か気分転換がしたいと思っていたときに

ちょうど楽しみにしていたシネマ歌舞伎の上映がありました。

2018年1月に歌舞伎座から始まり、

11月の京都南座で締めくくられた高麗屋三大襲名披露興行のうち、

7月に大阪松竹座の「七月大歌舞伎」で上演された「女殺油地獄」。

新・松本幸四郎さんが主人公の与兵衛を、

市川猿之助さんが油屋の女房・お吉を演じた舞台の映像化です。

家庭の事情でわがままに育てられた青年与兵衛が、

馴染の人妻のお吉を惨殺しお金を奪って逃げる、という物語は、

江戸時代に実際にあった事件をもとに近松門左衛門が創作した作品だそうです。

借金で親からお金を巻き上げようとし、家族に手をあげ、遊び呆ける、

放蕩の限りをつくす与兵衛の刹那的な感情を巧みに表現する幸四郎さんを、

スタイリッシュなカット割りがさらにクールに魅せます。

油にまみれながら逃げ回るお吉と、必死に追う与兵衛。

血みどろで繰り広げられる殺戮の場面は、幸四郎さんと猿之助さんの息もぴったりで、

おどろおどろしい殺しのなかにふたりの間にほとばしる色気までも醸し出す

映像ならではの素晴らしい見せ場でした。

これからの歌舞伎の中心になっていくであろうふたりが

今後も何度となく取り組む作品になっていくのではと楽しみですが、

はやり片岡仁左衛門さんの与兵衛を一度見てみたい…！

久しぶりのシネマ歌舞伎に大満足、本当に良い気分転換になりました。

カボジ日記 2週間後

カボジ水痘様発疹症が発症してから2週間が経ちました。

全体的に顔の炎症が治まり、

赤いぽつぽつとした発疹の跡が小さなほくろのようになって

次第に剥がれ落ちているようです。

目と目の間と、唇の上はまだ発疹のあとが目立ちますが、

痛みや痒みもありません。

皮膚科でも、抗ウィルス剤の使用は終了と言ってもらい、

元のように戻るまでにはまだ時間がかかるようですが、

ここまで来ればもう安心です。

ただ、首の赤みが次第に広がって、

ついには典型的なアトピー性皮膚炎の症状がでてきました。

ざらざらと赤みのある湿疹は何が当たってもちくちく痒く、

身に着けるものに困っています。

たっぷりとワセリンをつけてなんとか我慢していると、

ようやく赤みは薄らぎましたが、

逆に赤黒くてカサカサ、ゴワゴワとした状態に・・。

本当にまるでアトピーのイメージそのままの肌です。

カボジは良くなってもアトピー悪化。

なんだかとてもストレスです。

一方、1週間のお休みのあと、久しぶりに仕事に復帰しました。

まだ顔の発疹が完全に引いておらす軟膏をつけているため

ノーメイク、メガネ、マスクです。

まだ無理はしないようにと周りから言われながらも、

日ごろから自転車操業的な業務なので、

遅れを取り戻し軌道に乗せるだけで必死。

気がつけばすでに就業終了時刻になっている毎日です。

この状態でひとつ良い点をあげるとするなら、

家に帰ってから洗顔をしなくてもよい、ということでしょうか。

普段から化粧らしい化粧はしていないといっても、

日焼け止めなどを洗い流すために夜の洗顔は必須でしたが、

化粧も日焼け止めもまるで塗っていない顔なので、

痒み止めのために冷たい水でさっと顔を洗って、

軟膏を塗って終わりです。

朝も同じく全く時間はかかりません。

と、この歳になって（この歳になったからこそ？）、

初めての経験がたくさんです。

来週からは久しぶりにマスクなしのいつもの姿に戻れますように・・・！

カボジ日記 必需品編

11月16日（土）

 夜中に汗をかくこともなく、朝までぐっすり。

逆にかゆみ止めの薬のためか朝になっても起きられません。

すでに暖かそうな朝の陽ざしが差し込んでいたので、

無理やり起きて鏡をのぞきます。

目と目の間（鼻の上）、唇の上（鼻の下）に赤みのある湿疹が残っていますが、

それ以外はぽつぽつもかなり減って久しぶりにみる自分の肌です。

おでこは皮がむけているし、見た目はまだよくありませんが、

1週間前と比べると雲泥の差で、やっと少し安心できました。

洗濯をして簡単に掃除をして、

今日は一日読書でのんびりすることにしました。

しかし外はとても良いお天気。

しつこいですが、本当なら小豆島で紅葉を楽しんでいたはずなのに・・。

往生際が悪いですね。

11月17日（日）

今朝も朝までぐっすり、

8時前に母から電話があるまで目が開きません。

確実にかゆみ止めの薬のせいです。

以前同じ薬を処方されたときに朝がどうしても置きづらかったので、

「薬のせいで朝が起きられません」と先生に話すと、

「いやいやこの薬はそこまで眠たくなりませんよ」と一笑されたとを

思い出しました。

先生には悪気はなかったと思いますが、私は小ばかにされたように感じ、

それがきっかけで別の皮膚科へ通い始めたのでした。

やはりこれだけ起きられないので薬による眠気は明らか、

今になってはどうでも良いことですが、

自分で納得することができたのはすっきりです。

顔にはまだ、目と目の間と唇の上に赤い発疹が残っていますが、

それ以外は随分と良くなっています。

それとは別に首の湿疹が全体に広がり始めていますが、

カポジを経験してからはこれくらいの湿疹ももはやどうでも良いかんじです。

薬で痒みさえコントロールすることができれば、

このままでも構わないと思えるようになったのはカポジのおかげです・・・。

いよいよ明日から仕事に復帰するので今日も一日のんびり過ごします。

唯一のお出かけで、綿のインナーと下着一式を無印良品で揃えました。

これから寒くなるのに、ヒートテックや極暖のようなインナーは

考えるだけですでにかゆく、この際すべてを綿製品にすることにしました。

ちょうど無印週間というお得な割引期間だったのでまとめ買い。

ちなみに、カポジになって最も活躍したものは、

しっとりと柔らかく保湿があるティッシュです。

眼の淵やまわりに発疹があり目ヤニでいっぱいだったとき、

食事のあと口をふくだけでも発疹が痛も膿や血が状態だったとき、

この柔らかなティッシュに本当に助けられました。

たまたま郵便局で預金をしたときにもらった粗品が

まさかこんなに役立つなんて・・！！

もうひとつは、鼻の部分にノーズクッションがついたマスク。

マスクが少しでもあたると発疹が痛み汚れるので、

ノーズクッションなるスポンジがついたマスクがかなり役に立ちました。

本来はノーズクッションをあわせて隙間ができないように鼻の部分に

びったりと合わせて呼気のもれを防ぐようですが、

私の場合は隙間をたっぷり、通気性抜群という状態で利用することで

随分と助かりました。

というわけで、必需品とともにカポジと向き合い1週間。

明日からいよいよ仕事復帰です。

完治にはまだもう少し時間がかかりそうだけれど

大事には至らずここまで回復して良かったです。

必需品にこのまま当分お世話になりつつ早く元気を取り戻して、

今後は免疫と肌を強くすることを心掛けたいと思います。

カボジ日記 気分転換編

11月15日（金）

気持ちのよい秋晴れ。

本来は、妹と一緒に15日（金）16日（土）にかけ、

小豆島へ行く予定でした。

せっかくのお天気が若干恨めしくありますが、

この顔の状態では仕方がありません。

夜中にまたたくさん汗をかいたので、

シーツ類やタオルをたくさん洗濯し、

朝一番で皮膚科へ。

もう少し治りが足りないので、

あと2日分抗ウィルス薬を出しておきます、とのこと。

もっとかさぶたにならないといけないそうですが、

顔がかさぶたのようになるというのがあまり想像できません。

痒みが出てきていると思うので痒み止めも出しておきますね、と。

これは有り難いです。

おでこと耳のうえの生え際が、

白っぽくカサカサとしていてアトピーの人のような肌です。

耳のうえの生え際からはうろこのように大きく固いものが

ポロポロと落ちてきます。

首全体も赤みも広がり少しかゆいのが気になることを告げると、

まずはカポジを治さないと、こちらのへの積極的治療はできません、と。

アトピー治療のステロイドやプロトピックは、

カポジを悪化させるのだそうです。

ワセリンを塗って我慢してください、ということでした。

病院も終わり、この日は妹とランチへ。

5日前の誕生日祝いと小豆島旅行の代わりです。

久しぶりに苦楽園近くのレストランへ出かけました。

小さなお店をシェフがほぼ一人でまかなっていて、

手際よく注文をさばき接客している姿を見るのも楽しいです。

相変わらずひとつひとつが丁寧で美味しいランチでした。

食後は苦楽園を散歩がてらパン屋めぐりをし、

夙川沿いを歩いて私のアパートまで。

西宮に習い事で出てきている母が、

私たちふたりにしばらく会っていないから顔をみたい、

ということだったので、私の部屋まで来てもらうことにしました。

私の顔も最初の頃に比べると随分良くなっていたので、

今の状態なら母に顔も見せることができます。

予想とおり「まぁ・・！えらいことになって・・」と言われましたが、

妹も私も「今は全然マシ！はじめもっとひどかったから」

滅多に使わない携帯の自撮り機能で撮りためた

顔面の発疹の経過を見せて説明をしました。

そういえば、昨年もちょうどこの時期にふたりが来てくれました。

妹の誕生日のランチを3人で一緒に食べて、

その後に私の部屋でコーヒーを飲んだことを思い出しました。

行動のワンパターン化か、

同じ時期に同じようなことをすることが増えています。

でも、今日はふたりに会ったおかげで気分が元気になりました。

さすがにこの数日は鏡を覗くたびに気持ちが折れるばかりだったので。

土日もゆっくり休養し、週明けからまた元気に復帰したいと思います。