カボジ日記 必需品編

11月16日(土)

 夜中に汗をかくこともなく、朝までぐっすり。

逆にかゆみ止めの薬のためか朝になっても起きられません。

すでに暖かそうな朝の陽ざしが差し込んでいたので、

無理やり起きて鏡をのぞきます。

目と目の間(鼻の上)、唇の上(鼻の下)に赤みのある湿疹が残っていますが、

それ以外はぽつぽつもかなり減って久しぶりにみる自分の肌です。

おでこは皮がむけているし、見た目はまだよくありませんが、

1週間前と比べると雲泥の差で、やっと少し安心できました。

 

洗濯をして簡単に掃除をして、

今日は一日読書でのんびりすることにしました。

しかし外はとても良いお天気。

しつこいですが、本当なら小豆島で紅葉を楽しんでいたはずなのに・・。

往生際が悪いですね。

 

 

11月17日(日)

今朝も朝までぐっすり、

8時前に母から電話があるまで目が開きません。

確実にかゆみ止めの薬のせいです。

以前同じ薬を処方されたときに朝がどうしても置きづらかったので、

「薬のせいで朝が起きられません」と先生に話すと、

「いやいやこの薬はそこまで眠たくなりませんよ」と一笑されたとを

思い出しました。

先生には悪気はなかったと思いますが、私は小ばかにされたように感じ、

それがきっかけで別の皮膚科へ通い始めたのでした。

やはりこれだけ起きられないので薬による眠気は明らか、

今になってはどうでも良いことですが、

自分で納得することができたのはすっきりです。

 

顔にはまだ、目と目の間と唇の上に赤い発疹が残っていますが、

それ以外は随分と良くなっています。

それとは別に首の湿疹が全体に広がり始めていますが、

カポジを経験してからはこれくらいの湿疹ももはやどうでも良いかんじです。

薬で痒みさえコントロールすることができれば、

このままでも構わないと思えるようになったのはカポジのおかげです・・・。

 

いよいよ明日から仕事に復帰するので今日も一日のんびり過ごします。

唯一のお出かけで、綿のインナーと下着一式を無印良品で揃えました。

これから寒くなるのに、ヒートテックや極暖のようなインナーは

考えるだけですでにかゆく、この際すべてを綿製品にすることにしました。

ちょうど無印週間というお得な割引期間だったのでまとめ買い。

 

ちなみに、カポジになって最も活躍したものは、

しっとりと柔らかく保湿があるティッシュです。

眼の淵やまわりに発疹があり目ヤニでいっぱいだったとき、

食事のあと口をふくだけでも発疹が痛も膿や血が状態だったとき、

この柔らかなティッシュに本当に助けられました。

たまたま郵便局で預金をしたときにもらった粗品

まさかこんなに役立つなんて・・!!

 

もうひとつは、鼻の部分にノーズクッションがついたマスク。

マスクが少しでもあたると発疹が痛み汚れるので、

ノーズクッションなるスポンジがついたマスクがかなり役に立ちました。

本来はノーズクッションをあわせて隙間ができないように鼻の部分に

びったりと合わせて呼気のもれを防ぐようですが、

私の場合は隙間をたっぷり、通気性抜群という状態で利用することで

随分と助かりました。

 

というわけで、必需品とともにカポジと向き合い1週間。

明日からいよいよ仕事復帰です。

完治にはまだもう少し時間がかかりそうだけれど

大事には至らずここまで回復して良かったです。

必需品にこのまま当分お世話になりつつ早く元気を取り戻して、

今後は免疫と肌を強くすることを心掛けたいと思います。

 

カボジ日記 気分転換編

11月15日(金)

気持ちのよい秋晴れ。

本来は、妹と一緒に15日(金)16日(土)にかけ、

小豆島へ行く予定でした。

せっかくのお天気が若干恨めしくありますが、

この顔の状態では仕方がありません。

 

夜中にまたたくさん汗をかいたので、

シーツ類やタオルをたくさん洗濯し、

朝一番で皮膚科へ。

 

もう少し治りが足りないので、

あと2日分抗ウィルス薬を出しておきます、とのこと。

もっとかさぶたにならないといけないそうですが、

顔がかさぶたのようになるというのがあまり想像できません。

痒みが出てきていると思うので痒み止めも出しておきますね、と。

これは有り難いです。

 

おでこと耳のうえの生え際が、

白っぽくカサカサとしていてアトピーの人のような肌です。

耳のうえの生え際からはうろこのように大きく固いものが

ポロポロと落ちてきます。

首全体も赤みも広がり少しかゆいのが気になることを告げると、

まずはカポジを治さないと、こちらのへの積極的治療はできません、と。

アトピー治療のステロイドやプロトピックは、

カポジを悪化させるのだそうです。

ワセリンを塗って我慢してください、ということでした。

 

病院も終わり、この日は妹とランチへ。

5日前の誕生日祝いと小豆島旅行の代わりです。

久しぶりに苦楽園近くのレストランへ出かけました。

小さなお店をシェフがほぼ一人でまかなっていて、

手際よく注文をさばき接客している姿を見るのも楽しいです。

相変わらずひとつひとつが丁寧で美味しいランチでした。

 

食後は苦楽園を散歩がてらパン屋めぐりをし、

夙川沿いを歩いて私のアパートまで。

西宮に習い事で出てきている母が、

私たちふたりにしばらく会っていないから顔をみたい、

ということだったので、私の部屋まで来てもらうことにしました。

 

私の顔も最初の頃に比べると随分良くなっていたので、

今の状態なら母に顔も見せることができます。

予想とおり「まぁ・・!えらいことになって・・」と言われましたが、

妹も私も「今は全然マシ!はじめもっとひどかったから」

滅多に使わない携帯の自撮り機能で撮りためた

顔面の発疹の経過を見せて説明をしました。

 

そういえば、昨年もちょうどこの時期にふたりが来てくれました。

妹の誕生日のランチを3人で一緒に食べて、

その後に私の部屋でコーヒーを飲んだことを思い出しました。

行動のワンパターン化か、

同じ時期に同じようなことをすることが増えています。

 

でも、今日はふたりに会ったおかげで気分が元気になりました。

さすがにこの数日は鏡を覗くたびに気持ちが折れるばかりだったので。

土日もゆっくり休養し、週明けからまた元気に復帰したいと思います。

 

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カポジ日記

 

11月13日(水)

夜中にかなりの寝汗をかきました。

服もシーツもびっしょりです。

顔を常に仰向けに保とうするからかよく眠れません。

朝になり、鏡を見てみると期待したほど良くなっておらず落胆。

ただ、目は少し開くようになっていて、

目ヤニも少ないので改善を感じます。

顔の腫れと湿疹の痛みは治まり、

乾いているせいかひりつきと少し痒みもあります。

 

結局仕事は水曜と木曜も休むことにしました。

もともと金曜に有給休暇申請をしていたので、

今週1週間まるまる仕事はお休み。

翌週からすっきり元気になって復帰しようと思います。

 

頭痛は続いていますが、痛み止めを飲むほどでもなく、

汗と膿で汚れたシーツ類を洗濯しました。

このシーツの匂いが何だか懐かしいような?

匂いから呼び起こされた記憶。

カナダの病院で検査や入院の際に着用する病院着?

アルの具合が悪いときの匂い?

フードチューブ(胃ろう)?カテーテル

きっと膿の匂いかな。

 

鏡を見るたびにショックを受けていた数日でしたが、

この顔にも慣れたのかもはやあまり驚かなくなったことが

一番の進歩です。

 

 

11月14日(木)

また夜中にかなり汗をかいていました。

昨日よりは良く眠ることができたようです。

鏡をみると全体的に腫れがひいています。

湿疹は濃赤の点々になっているか、

膿みたいなものがかさぶたのようになっているか、

ニキビのひどい人と見えなくもない?

痛みよりやや痒みが出てきました。

 

眼科受診。

「だいぶ腫れが引きましたね」という先生の第一声。

心配されていた黒目へのヘルペス感染もみられず、

現時点では一安心だそうです。

引き続き目薬と眼軟膏を塗って経過観察し、

週明けに再診ということになりました。

明日は皮膚科です。

 

カポジ日記

 

11月11日(月)

皮膚科受診。

カポジ水痘様発疹症と診断。

ウィルス感染治療の内服薬と外用薬をもらいました。

続いて眼科も受診し眼ヘルペスも認められ、

殺菌用点眼液とウィルス感染治療の目軟膏をもらいました。

(詳細は前回のブログ参照)

夜になり悪寒と関節痛がありました。

 

 

11月12日(火)

顔の湿疹の状態に少し変化が見られます。

ピンク色で柔らかく蛸の吸盤のような発疹が、

蛸の吸盤はなくなり色も沈着。

ピリピリとした痛みも少し和らいだような気がします。

それでも相変わらず見た目は相当に醜い。

悪寒と関節痛は治まりましたが、あまり経験のない頭痛。

これもカポジ水痘様発疹症の一連の症状だと思いましたが、

耳にもヘルペスが及んでいることから念のため内科へも行くように、

ブログを読んで心配した母からの助言で、夕方内科へ。

 

皮膚科と同じ建物にある新しくできた内科です。

インフルエンザの予防接種を受けにきた患者しかおらず、

すぐに診てもらえそうです。

名前が呼ばれるまでの間、扉が開けっ放しになっている診察室の先生が、

iPadでいろいろ検索している姿が見えました。

問診票に、皮膚科でカポジ水痘様発疹症と診断されたこと、

昨日は悪寒と関節痛、今日は頭痛という症状を記入していたため、

なにか検索しているのかもと勝手に推測。

こちらの内科は糖尿病ご専門ということだったので・・。

 

名前を呼ばれ、はらだ皮膚科で昨日診てもらったことを話すと、

「原田先生からカポジ水痘様発疹症と言われたのであれば、

はやりそうでしょうねぇ」

マスクを取って顔をみせると先生も思わず「うわぁ・・」。

お薬手帳を見せると、

昨日から服用しているウィルス治療薬が効いているようですよ、と

気の毒そうに顔をじっと見ながら説明してくれます。

「この発疹が治まってからも症状が続くようであれば、

その後ろに隠れている癌などの原因を探る必要がありますが、

現時点では血液検査をする必要もないと思います。

内科的には痛み止めを処方するくらいしかできませんねぇ」

 

お薬手帳や首と肩のあたりをみているとはやりアトピーのようなので、

原因もおそらくアトピーでしょうねぇ」

「一番嫌なのは、はやり眼の方ですね。

原田先生も眼にもヘルペスがあって嫌だったと思いますよ」

「あとは、二次感染が起こったら髄膜炎が心配ですが」と、

例えば・・と、iPadで検索した事例を「ほら、こんなかんじで」と

分かりやすく見せてくれたのですが、幼児の事例・・・。

私もこの数日インターネットでたくさん検索したので、

それくらいの情報は持ってます!と突っ込みたくなりましたが、

とても丁寧な先生なので「ふーん、そうなんですねぇ」

「とりあえず安心できました」と言って終了。

処方してもらった痛み止めもまだ出番はありません。

 

 

カポジー水痘様発疹症

 

 

日曜日から顔に赤いぽつぽつとした湿疹が出てきました。

アトピーやら接触性皮膚炎やらで、

アトピー用の軟膏やステロイドを塗り続ける毎日ですが、

いつもの発疹と見た目が少し違います。

念のため日曜日はマスクをして外出し、

ふみかにもあまりハリーくんには近づかないようにすると話していました。

 

家に戻りマスクを外すと、湿疹が赤身を増し全体的に広がっています。

瞼のまわりにもぽつぽつと蛸の吸盤のような穴があるように見える

水疱がたくさんあり、瞼が重くて嫌な雰囲気です。

疲れていたので早目に就寝するも、顔の痛みであまりよく眠れませんでした。

 

月曜日の朝、鏡を見ると自分の顔がまるでホラーです。

目から次々に黄色い目ヤニや膿のようなものも出てくるし、

蛸の吸盤のような水疱で顔が真っ赤で熱を持っています。

今日は必ず病院に行かねばと、仕事を休むことにしました。

 

今日が誕生日の妹にお祝いメッセージを送った後、

実はこんな顔になってしまったと写真を送ると、妹も驚愕。

アトピーじゃない!と通いの皮膚科とは別の病院へ行くことを薦められました。

 

結局香櫨園にあるはらだ皮膚科へ。

何度かアトピーの疑いありの段階で診てもらったことがあったうえに、

同じ建物に眼科があったので、目も診てもらうことを想定しこちらへ。

 

診断は「カポジー水痘様発疹症」。

単純ヘルペス感染症の重症化だということです。

通常ヘルペスというのは、唇や口などにぽつりとできるものですが、

アトピーがある人や、芳明な免疫低下により、

顔中や全身に広がることがあるそうです。

ヘルペス用の抗生物質と塗薬を処方してもらいました。

 

目の周りも発疹があり、目が痛むんですけど、と話すと、

念のため眼科に行った方がよいですね、と言われました。

皮膚科でヘルペスと言われたことを話して、

お薬もみせてください、と言われたので、

お会計が終わった後、同じ建物の3階へ。

あれ?眼科があったはずなのに内科になっている・・・?

皮膚科と眼科の処方箋を一緒に出すつもりでしたが、

まずは皮膚科の処方箋を持って薬局へ。

支払いを済ませ、「ここにあった眼科はどこへ?」と聞くと、

移転しました、と言われてしまいました。

 

仕方がないので、家の近くにある別の眼科を初受診しました。

皮膚科でヘルペスと言われたことを話すと、どちらの皮膚科ですか?と。

「はらだ皮膚科です」「あー、原田さんね」とうまく連携は取れました。

結局、目も細菌により感染がみられること、

これが黒目まで及ぶとかなり大変なのでこの数日で改善を図りたい、

ということで、目薬と目の中や目の周りに塗る軟膏を処方してもらいました。

 

初回用の問診票記入の際に、来院の理由も話していたのに、

医師の検診まで一連の視力検査や矯正視力検査、眼底検査などが

もれなくついてきて〆て2730円。

 

処方箋を眼科の近くにあった薬局へ提出すると、

ここでも初回用の問診票記入。なんでも時間がかかる・・・!

結局全て終わったのは11時半ごろでした。

一刻も早く治りたくて家に戻り、目薬と軟膏を言われたとおりに使用すると、

軟膏で顔がてかりさらにホラー度アップです。

 

今週は安静にして様子を見たほうがよいということですが、

綺麗に治るのでしょうか・・・。

目の腫れと湿疹がひけば少しは有り難いですが、

今の状態ではマスクをしていてもかなり悲惨です。

ちょっと母には見せられないな・・・。(ショックを受けるから)

今日一日で医療費が6480円もかかりました。

3日ほどで改善がみられるように心から願っています。

 

神戸の素敵な秋の日曜日

 

カナダから、ふみかとグラハムが神戸まで遊びに来てくれました。

約3週間の帰省中は、ふたりの拠点はふみかの故郷の新潟ですが、

貴重な日本滞在の間に神戸まで足を伸ばしてくれたのです。

しかも、1月に生まれたハリーくんも一緒に!

今年の年末にトロントでふたりに会ったときは、

ハリーくん誕生の4日前。

小さなふみかからこんなかわいい男の子が出てきたなんて、

本当に人体の不思議です。

 

そんなわけで、11月10日(日)みんなで神戸散策に出かけました。

朝11時半に彼らの宿泊ホテルのロビーで待ち合わせ。

ちょうどハリーくんが朝のお昼寝タイムになってしまったということで、

しばらく寝かせてあげている間にロビーでふみかと二人で楽しいおしゃべりを。

住民登録にまつわる面白いエピソードを聞かせてもらいました。

 

そろそろハリーを起こしてくるね、と部屋に戻ったふみか。

しばらくするとカナダ製の大きなベビーカーで、

グラハムとふみか、ハリーくんがやってきました。

かわいいと思っていたけど、やっぱりかわいい・・・!!!

「ハロー!かわいいね~」と近づくとすぐに大声で泣き始めたハリーくん。

とても人見知りなのだそうです。

 

見知らぬ人がびっくりさせてしまったよね、ごめんね、と

とにかくホテルを出発してランチに行くことにしました。

この日は絶好の行楽日和。

メリケンパークから眺める海もきらきら眩しく、青い空も爽やかです。

 

歩いてすぐのメリケンパーク入口にある魚のオブジェが有名なカフェ、

FISH IN FOREST~TOOTH TOOTH×そら植物園 でのランチです。

店内は植物がいっぱいでスペースも広く、

子供にもフレンドリーな開放的なお店を選びました。

パパとママが交代でハリーくんに離乳食を食べさせているところを

見るだけでも幸せ。

まだ10か月ですが、ママのハンバーグまで食べました。

カナダ式ではこのくらいからお肉もしっかり食べさせるよう

指導があるそうです。

 

ランチの後は、散歩がてら南京町まで。

有名な老祥記に行くも、いつもながらの長蛇すぎる行列。

しばらく並びましたが結局諦めました。

南京町のメインストリートを歩き終わり、

次に向かったのはふみかが行きたがっていたパン屋さんRIKI.。

すぐに見つかりましたが、なんとここも予想外の行列!

でも先が見える行列なので辛抱つよく並ぶことにしました。

順番が回ってきたら親子3人に入ってもらい、

私は外でベビーカーの見張り番です。

 

明日の朝食べるのが楽しみとパン選びをうれしそうに話てくれたあと、

神戸の百貨店なら大丸へ、お土産選びのおつきあい。

渡す相手の好みを考えてウィスキーなどを調べていたみたい。

お土産もほとんど終わった!とほっとできたところへ、

大丸の裏にあるファミリア本店へ。

 

ファミリアに家族の思い出があるふみかは大興奮。

広い店内に可愛いグッズがたくさんあって親の方が購買意欲をそそられます。

今回は、ハリーくんにリュック見つけたものの、赤色と青色で迷う!

試しに赤いリュックを背負ったハリーくんは、あまりにかわいい!!

でも赤は女の子のデザインでイラストが若干女子っぽい。

じゃあやっぱり青色で、と青を選びましたが、

どちらの色でもとにかくお似合いでかわいすぎ!

おもわず私も叔母バカのように大興奮のショッピングでした。

 

ファミリアを出たあと、

まだ点灯はしていないルミナリエのアーチをくぐりながら三宮まで。

本当はもう1軒、ふみかが話していたパン屋さんへ連れて行きたかったのですが、

すっかり夕刻になりハリーくんもぐずってきたので、神戸散策はこれにておしまい。

三宮から3人はタクシーでホテルに戻ることになりました。

 

長年神戸にいてもなかなか味わうことのない素敵な秋の日曜日。

私のほうが楽しませていただきました。

3人で神戸に来てくれて本当にありがとう!!!

 

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11月の3連休

 

 台風・大雨と天災が続いた10月が終わり、

すっかり秋らしくなってきました。

ちょうど2週間前に仕事で前例のない突発的な案件が起こり、

気分的にも体力的にも疲れていたため

このタイミングで3連休とは嬉しい限りです。

 

11月2日(土)

仕事はお休みでしたが、労働組合説明会に出席するため、

午後から勤務先近くの公会堂へ。

実際に働いている事務室での仕事内容の比重や待遇の差は日々感じていますが、

それ以前に雇用主に対しての不信感が募ることが多々あり、

納得いく回答もないまま今に至っています。

頻繁に変更される就業規則、煩雑で複雑な勤怠管理、誤った賃金計算など、

残念かつ恥ずかしながら、自分の会社の組織運営が全く健全ではありません。

会社経営者と対等な立場で議論・交渉するために立ち上がった労働組合

まずは立ち上げの経緯や今後の展望などが説明されたあと、

実際に困っていることなどについて質疑応答がありましたが、

他部署で働く方が話されたエピソードも予想を上回る強烈さで、

ますます会社に不信感が募ることとなりました・・・。

 

11月3日(日)

季節の変わり目なので扇風機を片付けて衣替え。

夏用と冬用の衣類を入れ替えてこれからの季節を迎える準備ができました。

本当はもっとやらなければならないことが多々あるのですが、

なかなかやる気が起こらずに衣替えのみ。

図書館で借りた本を読んでのんびりした一日でした。

 

11月4日(祝)

妹と甥っ子と一緒にウォーキングへ。

10時に待ち合わせをして西宮から臨港線を芦屋へ向かって歩き、

芦屋川に突き当たってから北上して山手幹線沿いを引返します。

その後少し足を伸ばして夙川沿いをさらに北へ。

ちょうど12時前になったので、

川べりに腰掛けて持参したおにぎりでランチ休憩。

お天気がよく青空や緑に囲まれとても気持ちの良いひとときでした。

15分ほど休憩をしたあとは、もう少し頑張って廣田神社まで。

4時間ほどで約20000歩のウォーキングでした。

 

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おかげですっかり気分転換になりました!

素敵な秋になりますように。